Arvokasta elämää
Tuemme Debra Internationalin eli kansallisten Epidermolysis Bullosa -yhdistysten kattojärjestön työtä, jonka tavoitteena on parantaa näistä harvinaisista perinnöllisistä ihosairauksista kärsivien potilaiden elämänlaatua.
Epidermolysis Bullosa (EB) on ehkä yksi maailman lohduttomammista sairauksista. Siitä kärsiviä lapsia kutsutaan joskus ”perhoslapsiksi”. Heidän ihonsa ja kudoksensa ovat niin hauraita, että pienikin kolhu tai jopa äidin halaus voi aiheuttaa rakkuloita tai repeämiä – ja niiden seurauksena infektoituneita haavoja.
Epidermolysis Bullosaan ei ole parannuskeinoa. Hoitokeinojakaan ei ole paljon – ihovaurioita voidaan hoitaa vain sidoksin. Monilla sairauden kanssa elävillä lapsilla ja aikuisilla kuluu sidosten vaihtoon jopa 67 tuntia viikossa. Kehon sisälle syntyviä, syömisestä ja juomisesta johtuvia rakkuloita limakalvoilla ei voida hoitaa mitenkään.
Debra ja kansalliset EB-yhdistykset haluavat parantaa EB-potilaiden elämänlaatua. Missiona on tarjota tukipalveluja, kotihoitoa ja koulutusta perheille, terveydenhuollon ammattilaisille ja yhteisöille.
Tukemme
Debra International on yksi maailmanlaajuisista hyväntekeväisyyskumppaneistamme. Safetac®-haavasidoksia ja Tubifast®-tuotteita pidetään parhaimpina vaihtoehtoina EB:n hoidossa.
