Introduction à la complexité de la maladie et aux problèmes de soins importants
L'épidermolyse bulleuse, ou EB, est le nom d'un groupe de maladies cutanées rares et héréditaires qui se traduisent par la formation facile de cloques sur la peau et les muqueuses. Elle pose des problèmes de traitement et de soins, mais est-il possible de simplifier les soins aux patients pour cette maladie complexe ?
Ce webinaire aborde ce qu'est l'EB, ses complexités et les différents types d'EB. Le webinaire couvre également trois aspects des soins aux patients atteints d'EB :
- Gestion des plaies
- Gestion de la douleur
- Nutrition
La présentatrice, Dr Sophie Kitzmüller (directrice de l'Académie EB en Autriche), répondra également aux questions lors d'une séance de questions-réponses après le webinaire.
Intervenante :
Dr Sophie Kitzmüller
Dr Kitzmüller est directrice de l'EB Academy et de l'EB-Clinet à Salzbourg depuis deux ans. Titulaire d'un doctorat en sciences naturelles et d'une maîtrise en génétique et biotechnologie, elle se consacre désormais à l'éducation des patients, de leurs familles et des soignants en matière de soins aux patients. Elle a fait des présentations lors de conférences internationales DEBRA et a également publié plusieurs articles d'évaluation par les pairs sur les nouveaux traitements de l'EB.
