Agir sur la qualité de vie des patients
Nous soutenons Debra International, le réseau mondial d'associations nationales qui s'efforce d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'Épidermolyse Bulleuse (EB), une la maladie génétique rare de la peau.
Une maladie tristement redoutable Les enfants souffrant d'EB sont appelés « les enfants papillons ». Leur peau et leurs tissus internes sont si fragiles que le moindre coup, voire une étreinte maternelle, peut causer de graves vésicules ou déchirures cutanées, susceptibles d'entraîner l'apparition de plaies infectées.
Aucun traitement de l'EB n'existe. Et peu de solutions permettent d'y faire face : elles se limitent à panser les lésions cutanées. Beaucoup d'enfants et d'adultes souffrant de cette maladie peuvent avoir besoin de jusqu'à 67 heures par semaine pour changer leurs pansements. De plus, il n'existe aucun moyen de traiter les vésicules au niveau des muqueuses à l'intérieur de l'organisme, causées par l'ingestion de boisson et de nourriture.
Debra et ses associations nationales sont déterminés à transformer la vie des personnes atteintes d'EB. Leur mission : soutenir, offrir une assistance à domicile et informer les familles, les professionnels de santé et les communautés.
Notre contribution
Debra International est l'une des associations caritatives dont nous sommes partenaires. Le traitement des plaies à l'aide des produits Safetac® et Tubifast® représente le traitement de référence chez les patients souffrant d'EB.
