Inleiding tot de complexiteit van de ziekte en belangrijke zorgvragen
Epidermolysis bullosa, of EB, is de naam van een aantal zeldzame, erfelijke huidaandoeningen die gemakkelijke blaarvorming van de huid en slijmvliezen tot gevolg hebben. De behandeling en verzorging ervan zijn een uitdaging, maar is het mogelijk om de patiëntenzorg voor deze complexe aandoening te vereenvoudigen?
Dit webinar gaat in op wat EB is, de complexiteit en de verschillende soorten EB. Het webinar behandelt ook drie EB-patiëntenzorgaspecten:
- Wondbehandeling
- Pijnbestrijding
- Voeding
De spreker, Dr Sophie Kitzmüller (hoofd van de EB Academie in Oostenrijk), zal ook vragen beantwoorden in een Q&A sessie na afloop van het webinar.
Spreker:
Dr Sophie Kitzmüller
Dr. Kitzmüller staat sinds twee jaar aan het hoofd van de EB-academie en EB-Clinet in Salzburg. Ze heeft een PhD in natuurwetenschappen en een Master in genetica en biotechnologie en richt zich nu op het voorlichten van patiënten, hun families en zorgverleners op het gebied van patiëntenzorg. Ze heeft presentaties gegeven op internationale DEBRA congressen en heeft ook verschillende peer-review artikelen gepubliceerd over nieuwe behandelingen voor EB.
