By warto było żyć
Wspieramy Debra International, światową sieć grup narodowych, które dążą do poprawy jakości życia osób z rzadką, genetyczną chorobą skóry — pęcherzowym oddzielaniem się naskórka ( Epidermolysis Bullosa, EB).
Najgorsza choroba, o której najprawdopodobniej nie słyszeliście. Dzieci cierpiące na EB nazywane są przez nich „dziećmi motylami”. Ich skóra oraz tkanki wewnętrzne są tak kruche, że nawet najdelikatniejsze uderzenie lub nawet uścisk matki mogą spowodować poważne pęcherze lub pęknięcia, które mogą zmienić się w zakażone rany.
Nie ma lekarstwa na EB. Nie ma też wielu opcji leczenia — z wyjątkiem opatrywania zmian skórnych. Wiele dzieci i dorosłych z tą chorobą może potrzebować nawet 67 godzin tygodniowo na zmianę opatrunków. Nie ma też sposobu, aby opatrzyć pęcherze na śluzówkach wewnątrz ciała, które powodowane są jedzeniem i piciem.
Organizacja Debra i jej grupy działające w poszczególnych krajach chcą zmienić życie ludzi cierpiących na EB. Ich misja: zapewnianie wsparcia i pomocy w domach oraz szansy na edukację dla rodzin, pracowników medycznych i społeczności.
Jak pomagamy
Debra International to jeden z naszych partnerów charytatywnych o globalnym zasięgu. Opatrywanie ran z produktami Safetac® i Tubifast® to złoty standard w leczeniu EB.
